3月1日，由中央财政支持、中国出生缺陷干预救助基金会主办、北京儿童医院新疆医院承办、信银理财协办的益童成长——儿童关爱行动项目新疆冬令营暨罕见病日活动在乌鲁木齐圆满举行。活动通过义诊帮扶、心理关怀、社会融合等多元形式，为罕见病儿童家庭提供全方位支持，凝聚社会力量传递温暖与希望。

　　活动当日，北京儿童医院新疆医院新生儿诊疗中心、神经内科、内分泌遗传科、骨科等十余个科室的专家联合开展罕见病专项义诊，为患儿制定个性化诊疗方案，吸引众多家庭参与。活动现场同步向12个困难家庭发放特殊医学配方米面、奶粉等急需物资，缓解患儿家庭经济压力。

　　针对罕见病患儿居家康复需求，医院特邀专家开设“平衡控制与运动策略”“家庭感觉统合训练”实操课程，指导家长掌握康复技能；心理专家则以“呵护心光，携手同行”为主题，帮助家庭缓解照护压力，引导家长关注儿童心理健康。  

　　活动特别环节中，成年苯丙酮尿症患者朵朵（化名）作为志愿者登台，分享从幼年误诊脑瘫到考入新疆师范学院、成为幼教工作者的励志经历。“疾病或许让我们走得慢一点，但绝不会阻挡未来！”她的故事为现场家庭注入信心。此外，苯丙酮尿症患儿家长代表以“特殊医学配方美食”厨艺展示传递经验，用无苯丙氨酸食材制作创意餐点，为确诊家庭提供实用指导。  

　　活动中，受助儿童组成的合唱团献唱《勇气大爆发》，诗朗诵《少年强》铿锵有力，舞蹈表演活力四射。医护人员与孩子们共同参与“两人三足”“抢板凳”等游戏，在欢声笑语中深化情感联结。  

　　北京儿童医院新疆医院党委副书记、执行院长任晓暾介绍，作为中国出生缺陷救助示范基地，医院近十年累计为206个家庭提供救助金354万元，帮助患儿申请免费基因检测、特医奶粉及米面等资源，显著改善患儿生活质量。她强调：“此次活动通过‘早筛早治、科学干预、平等关爱’的理念，为患儿搭建身心成长平台，也为家长创造互助交流契机，是践行社会责任的重要举措。”  

　　本次活动以“医疗+心理+社会”的创新模式，构建罕见病家庭支持网络，彰显医疗机构、公益组织与企业的协同力量，为提升新疆出生缺陷防治水平、促进社会包容注入新动能。 

　　（通讯员 秦紫荆）

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